罕见病

《追幸福的人》首映 南吉传递“不出走”的决心

3月22日,电影《追幸福的人》在北京举办首映礼,艺术总监杨超、导演祝捷、执行导演王新禹;领衔主演南吉、主演伍禹坤等主创亮相,与观众分享创作心得。影片以真实故事为蓝本,聚焦罕见病家庭女性巧巧的成长与坚守,跨越了女性从女孩到为人妻为人母的过程,逐层串联起罕见病、城

巧巧 杨超 罕见病 南吉 丁巧 2025-03-23 17:22  7

蔡磊回应《我不是药神》原型 95%罕见病患者群体面临无药可治

对于近期受到关注的26岁渐冻症女生陈静雯,蔡磊称,“遗憾的是,尽管可能可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功,却因她的身体状况不符而无法参与。我们不想眼睁睁看着这样花一样美好的女孩凋零,但她折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。”

蔡磊 罕见病 罕见病患者 2025-01-21 18:12  12

无声天使妮妮,逆天容颜却患罕见病!

这个小女孩叫蓝妮妮,五岁了,长得皮肤白皙,呆萌可爱,有着犹如天使一般的脸蛋。最初妮妮是在六个月的时候,父母开始感觉不对劲,发现她手不能拿东西,头也竖不起来,于是决定带着孩子去医院检查一下。当时医生只是说妮妮没有正常人那么聪明,发育有点迟缓。可在一岁时妮妮被确诊

妮妮 罕见病 天使妮妮 2024-12-12 22:50  14