不过这些和真正击垮申烨的病比起来，只是毛毛雨。申烨自曝从小就有头疼的毛病，因为检查不出问题便没当回事。可随着申烨年长，头疼次数愈发频繁，去测血压时被诊断患有无脉症，颈动脉堵住了70%。

私照 赵雅芝 罕见病 2025-01-22 09:57  7

对于近期受到关注的26岁渐冻症女生陈静雯，蔡磊称，“遗憾的是，尽管可能可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，却因她的身体状况不符而无法参与。我们不想眼睁睁看着这样花一样美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。”

蔡磊 罕见病 罕见病患者 2025-01-21 18:12  4

1月16号，据媒体消息称，来自贵州的5岁小女孩涵涵不幸去世，消息传出之后，诸多粉丝纷纷表示悲痛和惋惜，由此才有了这样一番感慨：有的人配做父母，但有的人却枉为父母。

贵州 涵涵 罕见病 2025-01-17 09:24  6

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于震寰 毛孩 罕见病 2024-12-23 16:37  8

这个小女孩叫蓝妮妮，五岁了，长得皮肤白皙，呆萌可爱，有着犹如天使一般的脸蛋。最初妮妮是在六个月的时候，父母开始感觉不对劲，发现她手不能拿东西，头也竖不起来，于是决定带着孩子去医院检查一下。当时医生只是说妮妮没有正常人那么聪明，发育有点迟缓。可在一岁时妮妮被确诊

妮妮 罕见病 天使妮妮 2024-12-12 22:50  8