43岁主持人金昀去世，死因细节曝光，葬礼办完闺蜜才知情
主持人金昀因患罕见病肺动脉高压，于今年4月30日不幸去世，终年43岁。她患病后坚强抗争，曾打破“只能活3年”的判定，坚持了12年，最终遗憾离世，去世消息直到闺蜜白瑞发布悼念视频后才被外界广泛知晓。她的低调和坚强令人感叹，而她的病情和生活压力也反映了罕见病患者的
罕见病
于苦难中追光《追幸福的人》里的坚韧人生
这部影片没有宏大的特效场面，没有跌宕起伏的传奇故事，却以最朴实的生活场景、最真挚的情感，直击观众的内心深处，让人在平凡中看到了不凡，在困境中感受到了希望 。
何雁诗郑俊弘儿子3岁生日，患“罕见病”获特殊学校录取父母泪目
何雁诗和郑俊弘，在去年公开儿子郑赞廷被诊断为“罕见遗传病天使综合症”，刚开始知道这个消息时，他们夫妻两人很难接受，甚至认为是自己的原因。
美貌不输韩彩英霍思燕的孙菲菲！一直被骂整容失败？竟是因罕见病
孙菲菲，一个内娱神奇的存在。早年间因为神颜备受推崇，出演了诸多经典角色。她2004年主演中韩合拍片《北京，我的爱》饰演杨雪，2005年出演《开创盛世》的月容公主，还有《七剑下天山》的董小宛和《碧血剑》的九公主。
女星孙菲菲得过罕见病，如今120斤脸瘦下巴尖，44岁颜值回春！
提起孙菲菲想必不少人就会怀疑她是不是整过容，毕竟有一段时间她的面容确实是忽胖忽瘦。5月28日，女星孙菲菲在个人社交平台直面自己的整容传闻，并解释自己曾经得过一种罕见病，叫库欣氏综合症。
孙菲菲回应“整容变脸”疑云，自爆得过罕见病，当时曾全身浮肿
无一例外，她的脸看起来都是特别肿的。很多不知情的网友都觉得是她玻尿酸打多了，其实并不是，是因为她生病了。
被质疑“整容失败”，知名女演员回应：患上一种罕见病
她表示，自己的容貌变化其实不是因为打玻尿酸打多了，主要是一直被浮肿困扰。拍《宫锁珠帘》时就肿到假睫毛扎眼皮，眼睛肿成一条缝，每个手指肿得像水萝卜。查了各个方面都说没问题。
整容失败？44岁孙菲菲发声澄清：容貌改变是患上了罕见病
她表示，网上很多关于她整容失败的说法她都看了，那些图片其实都有一个共同的特点，就是人特别肿。很多人都说她是打玻尿酸打多了，但其实不是这样的。她之所以变得浮肿，是因为患了“库欣式综合征”。她自己被这个症状困扰了很久，她患病是从拍《宫锁珠帘》开始的。
“我得过的一种罕见病”知名女演员孙菲菲回应整容失败：因患上库欣氏综合征
5月28日晚，知名女演员孙菲菲在其个人社交平台发布视频。视频中，孙菲菲回应了自己被说“整容失败”的质疑。她表示，自己的容貌变化其实不是因为打玻尿酸打多了，主要是因为一种罕见的内分泌疾病。
知名女演员回应“整容失败”，自爆患罕见病……
她表示，自己的容貌变化其实不是因为打玻尿酸打多了，主要是一直被浮肿困扰。拍《宫锁珠帘》时就肿到假睫毛扎眼皮，眼睛肿成一条缝，每个手指肿得像水萝卜。查了各个方面都说没问题。
44岁孙菲菲罕见露面！自曝患罕见病，脸僵下巴尖，五官大变不敢认
当时的“后宫之主”贞儿的扮演者孙菲菲一夜爆火，她通过古典气质、情绪把控和过硬的台词功底，成功塑造了一个雍容大气、隐忍克制的皇后形象，让她在剧中赢得了满堂喝彩。不过后续的孙菲菲突然消失在了观众视线，也是让太多的网友感到不解和疑惑。
44岁孙菲菲短发亮相，否认整容，自曝容貌改变是因为得了罕见病
不知是不是长时间没有面对镜头，她的表现有些不自然，全程也没有直视镜头。她穿着浅蓝色针织开衫，内搭白色衣物，整体装扮简约舒适。
古装女神孙菲菲自曝得罕见病，退圈休养到120斤，脸僵短发大变样
不知道大家还记不记得童年的古装女神孙菲菲，曾饰演过《楚留香传奇》中的李红袖，《碧血剑》中的九公主，在《宫锁珠帘》中饰演的小角色“雍正皇后”出场虽短，但也给观众留下了深刻印象。
百万网红咱屯儿苗嫂小儿子去世，一句“妈妈对不起”让全网泪崩
3月22日，吉林一位叫“咱屯儿苗嫂”的网红妈妈更新了一条令人心碎的视频：她年仅5岁的小儿子走了。孩子临终前，用最后的力气对她说：“妈妈对不起，这回我真的挺不住了。”这句话像一根刺，扎进了千万网友的心里。
不幸！33岁抗癌博主“小杨哥”病逝
33岁抗癌博主“小杨哥”（本名杨贵成）的离世引发了广泛关注和深切悼念。他来自云南昭通，是一位单亲爸爸，独自抚养11岁的女儿，并在2023年7月被确诊为胶质母细胞瘤4级（一种恶性程度极高的脑癌）。尽管病情凶险，他仍以乐观的态度记录自己的抗癌历程，感动了无数网友。
电影《追幸福的人》在京首映
日前，电影《追幸福的人》首映礼在北京举行。影片以真实人物和故事为蓝本，聚焦罕见病患儿母亲的成长与坚守，串联起罕见病治疗、城乡迁徙、北漂生存等话题，通过细腻的生活细节，展现出人物顽强的生命力和积极向上精神。
《追幸福的人》首映 南吉传递“不出走”的决心
3月22日，电影《追幸福的人》在北京举办首映礼，艺术总监杨超、导演祝捷、执行导演王新禹；领衔主演南吉、主演伍禹坤等主创亮相，与观众分享创作心得。影片以真实故事为蓝本，聚焦罕见病家庭女性巧巧的成长与坚守，跨越了女性从女孩到为人妻为人母的过程，逐层串联起罕见病、城
建议某为的老总来看看这部新片
为了拍好它，导演耗费十年时间，跟拍记录了一个特殊家庭的苦辣酸甜；
蔡磊，段睿终于不忍了，哽咽自爆坚持不下去了，网友：祝福
大家都知道，渐冻症是一种罕见病，而且发展迅速，在蔡磊一次次和病魔作斗争的时候，网上出现了不好得声音，有指责他作秀的，有质疑他病情，更有甚至造谣她⭕钱的。而蔡磊为了“破冰”走上直播带货。奉献自己的一切
《大河之水》面对罕见病，赵明达全家被拖垮，这现实太残酷
《大河之水》中赵明达一家真的太悲剧了，好好的小家庭，被突然确诊的罕见病给击中，其实一开始医生说出结果和治疗手段时，所有人都知道不会有奇迹，高额的治疗费根本不是他们能够承担的，但他们真的尽力了。