摘要：3月22日，吉林一位叫“咱屯儿苗嫂”的网红妈妈更新了一条令人心碎的视频：她年仅5岁的小儿子走了。孩子临终前，用最后的力气对她说：“妈妈对不起，这回我真的挺不住了。”这句话像一根刺，扎进了千万网友的心里。

3月22日，吉林一位叫“咱屯儿苗嫂”的网红妈妈更新了一条令人心碎的视频：她年仅5岁的小儿子走了。孩子临终前，用最后的力气对她说：“妈妈对不起，这回我真的挺不住了。”这句话像一根刺，扎进了千万网友的心里。

苗嫂是个拍东北农家生活的博主，平日里总是一副爽朗模样，可自从去年11月孩子确诊“基因突变导致的扩张性心肌病”，她的镜头就变了。原本热腾腾的灶台、金灿灿的玉米堆，换成了医院的白墙、吊瓶的滴管，还有孩子日渐消瘦的脸。这种病像一台失控的机器，先是心脏衰竭，接着肝、肾、肺接连“罢工”，最后连医学也束手无策。3月1日，一家人只能带着孩子回家，第二天，那个爱笑的小男孩就在妈妈怀里永远闭上了眼睛。

评论区里，3万多条留言都在安慰苗嫂：“不是你的错”“你已经是个好妈妈了”。可这位母亲的眼泪里，全是对自己的责怪：“要是早点发现孩子的病该多好……”但儿科医生们知道，这真的太难了。像这种基因突变引发的罕见病，早期症状和感冒差不多，孩子可能只是容易累、不爱吃饭，乡镇医院的医生一辈子都碰不上几例。有数据显示，中国罕见病孩子平均要辗转5年才能确诊，一大半人一开始都被误诊过。

这场悲剧让我们看清了三个扎心的现实：
一是很多县城医院连基因检测都做不了，等孩子确诊时，病早已拖到晚期；
二是即便确诊了，全国能治罕见病的医院屈指可数，特效药更是贵到打一针能在小城市买套房；
三是最揪心的——这些家庭不仅要扛着巨债治病，还要面对“别人觉得你在卖惨”的误解。

现在，苗嫂把孩子的照片擦得锃亮，说会带着他的眼睛继续看世界。而我们能做的，或许不该只是流完眼泪划走视频。如果社区医院多贴几张罕见病宣传画，如果孕检时能免费查几个关键基因，如果大病补助申请不用跑断腿……也许下一个孩子就能早一天确诊，多一线生机。

科技的进步正在创造奇迹，比如国外已有基因编辑技术进入试验阶段。但在这之前，我们至少可以用关注照亮这些角落里的家庭。毕竟，每个孩子都不该孤独地和基因打仗，每个妈妈的“对不起”，都该被听见、被回应。

来源：热情如火的李三峰