摘要:2025 年 6 月 14 日,白瑞手抖着,终于对着镜头,说出了那憋了 45 天的话:“我的老同事金昀,4 月 30 号走了……”15 天的 ICU 抢救,没能定格住金昀匆匆离去的脚步,也为她和病魔纠缠了 13 年的艰难长跑,画下了遗憾句号。
作者
简述
2025 年 6 月 14 日,白瑞手抖着,终于对着镜头,说出了那憋了 45 天的话:“我的老同事金昀,4 月 30 号走了……”15 天的 ICU 抢救,没能定格住金昀匆匆离去的脚步,也为她和病魔纠缠了 13 年的艰难长跑,画下了遗憾句号。
时光回溯到 2012 年冬天,刚诞下宝宝仅 4 个月的金昀,满心欢喜地沉浸于初为人母的幸福中,命运却在此时露出狰狞獠牙 —— 她被确诊为肺动脉高压。医生神色凝重,伸出三根手指告知:“最多撑三年。” 这个噩耗,如同一场突如其来的暴风雨,瞬间将她的生活打得支离破碎。
可即便被命运按在谷底,金昀也未曾放弃挣扎。2013 年,在《妈妈咪呀》的舞台上,璀璨灯光照亮了她勇敢的面庞。即便唱歌时声音因病痛带着喘息,金昀依然坚定地唱响了那首《海阔天空》。每一个带着颤音的音符,都是她对命运无声的宣战。当评委们起身鼓掌时,无人知晓,她的裤兜里正塞着应对突发状况的应急药。
后来网友 “月球餐桌” 留言:“记得她在节目里说自己有病时,手一直紧紧按着胸口唱歌。” 那画面,时至今日,仍令无数人为之动容。
肺动脉高压,对大众而言或许略显陌生。但就是这样一种疾病,误诊率竟超过了 52.3%。众多患者误以为只是普通气喘,便错过了最佳治疗时机,金昀也历经多次误诊。可她不甘心就这样被疾病无声吞噬,她要把这种病症的可怕真相,对着镜头大声说出来,让更多人不再重蹈覆辙。
比疾病本身更可怕的,是药费的压力。金昀所需的自费药,每月费用高达 6 - 8 万,这可不是个小数目,几乎能抵上三线城市一套房的首付。这如同一个沉重的镣铐,死死锁住了这个家庭。
好友白瑞心急如焚,想尽各种办法帮她缓解经济压力,甚至为此开暑期班请金昀讲课赚取收入。与此同时,单位工会发起捐款。此刻的金昀,却安静地坐在一旁,为女儿缝着校服标签。那细密整齐的针脚,仿佛是她对女儿深深的爱,这种爱,比她手中厚厚的病历单还要深刻。
即便被生活的重担压得喘不过气,金昀依然努力地活着,努力做好一位母亲。2021 年,当金昀听闻自己 “去世” 的谣言后,她特意录了条视频予以驳斥。视频中的她身着蓝色西装,看上去状态不错,只是熟悉她的老同事才能听出声音里细微的发颤 —— 那时的她,已悄然退至幕后工作,但从未停止过为罕见病群体发声。她借《活到 100 岁》节目勇敢呼吁:“肺动脉高压误诊率太高…… 救命药不能一直是天价啊!”
金昀离去后,家人们整理遗物时,发现了她未曾公开的笔记。其中一段话格外扎心:“今天妞妞问我‘妈妈会死吗’,我的手指在抽屉里摸到了第 107 张病危单,得赶紧藏好。” 寥寥数语,道尽了一位母亲的心酸与坚韧。她不想让年幼的女儿过早面对残酷现实,即便自己身处病痛深渊,也要拼尽全力,为女儿留住一片岁月静好。
据上海三甲医院统计数据显示,52.3% 的肺动脉高压患者,因无法承受高昂药费,最终不得不中断治疗。
生命的最后时光,病床上的金昀总是目不转睛地盯着手机,屏幕上女儿在西湖边的照片是她目光的焦点。孩子刚刚步入初中,那活泼的模样、灿烂的笑容,是金昀最深的牵挂。看着她思念女儿的模样,白瑞凑近轻声说:“暑假就带她去富士山,去走你走过的路……” 金昀微微点头,那细微动作里,藏着满心期待,可惜这心愿终究遗憾未了。
金昀的葬礼办得格外低调,没有惊动任何人。她的骨灰盒上,贴着一张小小的便利贴,上面写着:“妈妈努力了。” 短短五个字,却浓缩了金昀 13 年顽强与病魔抗争的艰辛岁月。
如今重温《妈妈咪呀》,一条爆款弹幕映入眼帘:“记住的不是歌声,是母亲眼里的火光。” 在与病魔顽强 “拔河” 的 13 年里,金昀以自己的生命为教材,让我们明白了一个深刻道理:这世上或许本没有医学奇迹,所谓奇迹,不过是一位母亲出于对孩子的眷恋、不舍放弃的坚定信念,汇聚成的温热力量。
#金昀的抗病人生 您身边有对抗罕见病的斗士吗?
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来源:娴哥看剧