摘要：2019年秋天，曾主导中国首张电子发票研发的商界“卷王”，在41岁时迎来人生最残酷的转折，那就是被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。

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5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。

从视频中可以看到，“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子，妻子段睿给蔡磊送上了鲜花，并祝福生日快乐。

最为主要的是，从近期的照片来看，一向乐观的蔡磊似乎和往常有些不太一样......

2019年秋天，曾主导中国首张电子发票研发的商界“卷王”，在41岁时迎来人生最残酷的转折，那就是被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）。

要知道，渐冻症是一种病因不明、治愈率为零的绝症，而这样的病症，也将他的身体逐渐拖入“冰封”状态。

医生更是预言他仅剩2-5年寿命，如果按照常人来说，肯定就是无奈的接受命运，但他却选择了一条比商业战场更艰难的道路，那就是用余生来挑战医学禁区。

在确诊初期，他仍试图以工作麻痹恐惧，凌晨4点起床敲击键盘推进项目，可让人没想的是，病魔的侵蚀远超预期：2020年右手颤抖失控，2021年吞咽功能丧失，2022年依赖呼吸机，2023年四肢完全瘫痪，仅能通过眼控仪与外界交流。

身体的退化如同一部加速播放的悲剧影片，但蔡磊的意志却逆向生长，他自嘲：“渐冻症剥夺了我的一切，唯独没拿走我的‘不服’。”

甚至面对医学界对渐冻症的束手无策，蔡磊还发起了一场“终极创业”，那就是将商业智慧注入医疗科研。

他累计投入超4000万元个人资金，发起“破冰奖学金”“生命科学破冰奖”，并联合中美瑞康等机构推动10条药物管线进入临床试验，其中小核酸药物已获FDA孤儿药资格。

更为关键的是，他搭建了全球最大的渐冻症患者数据库“渐愈互助之家”，覆盖1.5万名患者，促成1000多例遗体捐赠，也为基因研究和药物筛选提供了宝贵的样本。

但这场战役的成本远超金钱，2024年，他就因感冒引发呼吸衰竭进入ICU，身体机能断崖式下滑，声音变得模糊不清，连5米的路程都需搀扶。

可即便如此，他仍每日工作超10小时，通过眼控仪推进AI科研大脑搭建，并尝试用可穿戴人工喉重新“发声”，尤其是这项技术，也让他在央视晚会上完成了一场震撼人心的AI演讲：“与其等死，不如战斗！”

可以说蔡磊的日常，堪称一部人类与科技共生的“微观史诗”，眼控仪成为他沟通世界的窗口，智能呼吸机维系着生命的基本节奏，AI语音合成技术让机械声传递出父亲最温柔的提问：“你现在围棋水平多高了？”。

尤其是在2025年母亲节，他用23分钟“盯”出一条祝福视频，尽管声音冰冷，但是却让百万网友泪目：“这是我听过最温暖的机械音。

当然除了自己的努力外，他的妻子段睿也是专门辞去高薪工作，转型直播带货支持研究，儿子“小菜籽”扑进无法拥抱的父亲怀里报告围棋段位，甚至就连刘强东，也为员工子女设立教育基金，将蔡磊的个体抗争转化为社会善意的接力。

不过在“破冰之战”六年间，蔡磊的身体丢失了30斤肌肉，面部因激素治疗肿胀变形，却为医学界打开了新的大门：中国首个渐冻症基因样本库建立，两项单基因型治疗实现突破，中医药合作与家庭护理体系研发同步推进。

而且在2025年5月，47岁的他在轮椅上接过“全国自强模范”证书，妻子与儿子的生日蜡烛映照着歪斜却坚定的笑容，但“破冰驿站”直播间里，数百万网友正见证着希望的火种。

尤其是医学界估算，他推动的研究将药物研发成本降低80%，把渐冻症攻克时间提前至少十年，这或许正如他在《相信》中所写：“未到绝境处，彼岸花不开”。

当死亡倒计时的滴答声与科研进展的键盘敲击声交织，蔡磊用十亿豪赌证明：金钱买不来生命长度，却能点燃人类突破极限的永恒火焰。

主要信息来源：

原文登载于红网2025年05月16日关于蔡磊近况曝光！用眼控仪打字与儿子亲密互动，网友感叹其状态比以前好了的报道

原文登载于红星新闻2025年05月25日关于47岁蔡磊与渐冻症抗争6年，妻儿为其庆生，一周前刚获评“全国自强模范”的报道

原文登载于北京日报客户端2025年05月18日关于渐冻症“斗士”蔡磊，获全国表彰的报道

来源：侃文的柯静