摘要：北京卫视报道说，得奖后，他用眼睛控制仪器打了段话。意思是这奖让他特别激动，比以前拿的奖都重要。

5月25日，47岁的蔡磊迎来生日。他和渐冻症已经“较劲”6年了。

当天，蔡磊破冰驿站发了他妻子段睿、儿子“小菜籽”给他庆生的视频。

视频里，“小菜籽”忙着给蛋糕插蜡烛、点蜡烛，蔡磊就一直看着儿子。

段睿给蔡磊送了鲜花，祝他生日快乐。驿站还配文，祝蔡总生日快乐，说攻克渐冻症这事一定能成。

蔡磊是1978年5月出生的，以前在京东当副总裁。2019年，他被查出得了渐冻症。

这病到现在都没药能治，是种罕见病。

就在生日前一周，5月18日，蔡磊拿了个重要奖项——“全国自强模范”。

北京卫视报道说，得奖后，他用眼睛控制仪器打了段话。意思是这奖让他特别激动，比以前拿的奖都重要。

这不只是鼓励他一个人，也是关心像他这样千千万万的渐冻症患者。他还说会接着努力，绝不放弃。

蔡磊得了病后，没干等着。

他搞了个叫“渐愈互助之家”的平台，专门收集患者医疗数据，现在已经联系上上万名患者了。他还建了国内第一个渐冻症病理科研基因样本库，这对研究病因帮助很大。

他还弄了公益基金和慈善信托，自己掏了好几千万。基金里设了“生命科学破冰奖”和“破冰奖学金”，就是想推动研究，找到治渐冻症的办法。

到2024年12月30日，蔡磊的身体更差了，站不起来、走不了路，说话也听不清。不过在央视的《AI奇妙夜》晚会上，他用AI技术做了场演讲。

他说这两年靠人工智能，研究渐冻症有了新发现，找到了不少可能有用的药。2023年，他戴人工智能喉又能清楚说话了，特别高兴。

他还说，反正生命没剩多少时间，与其等着，不如拼一把。

今年2月5日，蔡磊在网上说了自己的情况，还发了两张照片，两张照片拍摄时间差了一年多。他解释说自己脸肿是因为从去年7月开始用激素，不是长胖了。

他还说，从得病到现在，身上肌肉掉了快30斤。现在他脸的肌肉萎缩，嘴巴都歪了。他感叹，渐冻症让人瘫痪、不能说话，连吞咽和呼吸都困难，还让人模样变得不好看。

5月15日，蔡磊发了个视频，里面“小菜籽”跑来看他，扑到他怀里。

蔡磊用眼睛控制仪器打字，再让AI念出来，问儿子围棋水平怎么样。

儿子说已经到一段了。跟儿子聊天的时候，蔡磊脸上都是笑。

这些年，蔡磊一边和渐冻症对抗，一边做研究、搞公益。虽然身体越来越差，但他一直觉得，以后肯定能把渐冻症治好。

他做的这些事，对研究渐冻症、帮助其他患者，都起了很大作用。#蔡磊与渐冻症抗争6年 妻儿为其庆生#​#蔡磊#​

来源：我是老黑