摘要：获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

5月25日是蔡磊47岁的生日，蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。

“小菜籽”认真地给爸爸插蜡烛点蜡烛，蔡磊一脸温柔地看着儿子。妻子段睿给蔡磊送上了鲜花，并祝福生日快乐。

蔡磊破冰驿站发文：祝蔡总生日快乐，破冰一定成功！

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，然而这种罕见病目前无药可医。

此前5月18日，渐冻症“斗士”蔡磊获得了“全国自强模范”称号。

据北京卫视报道，获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

2024年12月30日，蔡磊已经没法独立站立和行走，说话模糊不清。在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，他借助AI技术完成了一场特殊的演讲——

“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年（指2023年）我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”

他一直坚信：“我们终有战胜‍渐冻症‍的那一天。”

今年2月5日，蔡磊在社交平台发文，谈及自己的近况。

他分享了自己的两张照片，并称两张照片的拍摄相差一年多时间，自己近期的面部臃肿是因为去年7月份开始的激素使用，并非胖了，目前全身肌肉相较刚患病时掉了近30斤。

他现在面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。蔡磊感慨称，“渐冻症瘫痪四肢，变成哑巴，剥夺吞咽呼吸，还要让人丑陋难看。”

5月15日，47岁的冻症抗争者蔡磊晒出自己的近况视频。

视频里，蔡磊的儿子“小菜籽”来看蔡磊，亲昵地扑到蔡磊的怀里。随后，蔡磊用眼控仪打字，并使用AI朗读功能问儿子“你现在围棋水平高不高？”儿子回答：“（围棋）一段了”。

在与儿子互动的过程中，蔡磊露出开心的笑容。

来源：青岛新闻网一点号