摘要：5月21日，辛柏青发布妻子朱媛媛去世讣告，“媛媛于2025年5月17日上午11点39分，永远地离开了我们。在与癌症抗争的近五年时间里她并没有悲观消沉，依然坚定、自信地面对困难。”

5月21日，辛柏青发布妻子朱媛媛去世讣告，“媛媛于2025年5月17日上午11点39分，永远地离开了我们。在与癌症抗争的近五年时间里她并没有悲观消沉，依然坚定、自信地面对困难。”

从《贫嘴张大民的幸福生活》中的李云芳，到 《家有九凤》的初七凤，再到出演电影《送你一朵小红花》《我的姐姐》《小别离》中不同的妈妈角色，朱媛媛凭借精湛的演技塑造了众多令人难忘的善良、坚韧不屈的角色形象。曾获得26届中国电影金鸡奖最佳女主角奖，第34届中国电影金鸡奖最佳女配角奖和第36届大众电影百花奖最佳女配角奖。

斯人已逝，她留下的那些经典角色中，有一个角色虽然并不是大红大紫，却也在孤独症圈内被高度认可。

那就是孤独症圈影响广泛的电影《海洋天堂》中的“柴婶”——孤独症家庭的守护者——将邻居阿姨的关切化作春风化雨的陪伴，默默帮成年孤独症大福寻找托养机构，并且帮助孤独症父亲（李连杰饰）始终如一的守望，让银幕外的观众真切触摸到特殊群体的生存境遇。

导演薛晓路称赞朱媛媛："她不是在表演善良，而是让善良从骨子里流淌出来。"《海洋天堂》等影视作品中刻画的动人形象，如春雨般浸润亿万观众的心田。

再到《送你一朵小红花》中，饰演一位因脑癌影响而对生活失去热情的少年的母亲。

然而，世事难料，剧中饰演的是脑癌儿子的母亲，现实中却已经和癌症病魔抗争了5年，却并未与朋友和同事倾诉。

这种坚韧与善良，也如同在《海洋天堂》中饰演的帮扶大龄孤独症家庭的女性角色一样，朱媛媛塑造的"柴婶"形象，恰似千千万万孤独症家庭、特殊教育工作者与志愿者的缩影——没有惊天动地的壮举，却用日复一日的细微关怀编织成守护生命的网。

而也正是因为该片，作为中国首部聚焦孤独症群体的电影，根据真实故事改编，其创作原型正是北京星星雨教育研究所创始人田惠萍女士与儿子杨弢的故事。

也正是因为该片，让普通人了解和关注孤独症群体，并看到了大龄孤独症人士艰难困苦的境遇以及未来的担忧。

当影片塑造的大龄孤独症已然渐渐长大，父母老去，他们又无处可去时，父亲得知自己身患绝症，只剩几个月生命时，如何安置儿子便成为他最大的心愿。

当影片的梦想照进现实，对于国内1300万孤独症群体中，已经超过一半的成年孤独症人士，他们的未来该何去何从？

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》中的这句话，道出了大龄孤独症患者家长面临的难题。

我曾经在文章《国内大龄孤独症孩子都去哪了？知道真相的父母该如何坚持？》一文中提到，如果把希望寄托给父母，他们真的能撑起这样一个孩子的一生吗？如果后续交给大龄孤独症的兄弟姐妹继续照顾他们一生，又是不是过于残忍？交给专家提倡的社区养护，可是目前来看，实施起来也是非常困难。

选择总是需要有舍有得，也就免不了会伤害其中一方，这是无可避免的。

责任，说起来容易，做起来就千难万难，尤其是对于孤独症群体。

能不能为自己的选择负责，有没有能力负责，如果非要负责，又该怎么去负起责任来？

再度探讨大龄孤独症人士的未来，并不是杞人忧天，因为随着时间的推移，越来越多的学龄期孤独症已然长大了。

从《雨人》到《海洋天堂》，可供借鉴的经验或许有，但是，一位圈内家长陈洪在2006访问日本的“榉之乡”之后，在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群孤独症父母明明是一群落水之人，但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想：我淹死的可能不大，只要我有钱，我就能自救。”这样的段落。

而我们看“榉之乡”，则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下，去开辟、建立一个给大龄孤独症生活的地方，然后争取政府的支持，并且在长期的运营里，和家长形成良好的关系，让这项事业才可以更好地更长久地持续下去，真正地实现“大龄孤独症安置”事业。

朱媛媛的病逝，也许是一束光，引发了众网友对她塑造角色的思考和缅怀，也希望这束光能照亮孤独症家庭未来之路。

正如中国国家话剧院发布的讣闻中所写：长河不尽流，云山千重念。让我们以艺术之名，向这位用生命点亮舞台的表演艺术家致以崇高的敬意。愿朱媛媛同志的艺术生命在观众的记忆中永续，愿她的艺术精神在中国戏剧的长河中永存。

最后，借用星星雨原型大福妈妈的同样期盼：谨以此文，致敬永远温暖的"柴婶"。愿天堂没有病痛，唯有如海洋般浩瀚的爱意永恒涌动。也愿大龄孤独症人士能够有一个更好的未来！

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来源：羿云天说一点号