摘要：“五点钟醒来看了看表又睡着了，就这一小会我就梦到了小白，她穿着那身蓝色校服，外套没拉拉链，齐肩短发，小脸胖乎乎的，白白的透着粉色，皮肤很有光泽，笑眯眯的很开心的样子朝我走过来，还没来得及等她开口说话就一下子醒了。”

陈曦带着代表女儿的奥莉维娅立牌去看樱花。受访者供图

清明节前，陈曦在社交平台上传了一张女儿小白的墓地照片，墓碑前摆放着两个白色天使雕塑，还有女儿设计的立牌：代表小白自己的二次元人物奥莉维娅。

“五点钟醒来看了看表又睡着了，就这一小会我就梦到了小白，她穿着那身蓝色校服，外套没拉拉链，齐肩短发，小脸胖乎乎的，白白的透着粉色，皮肤很有光泽，笑眯眯的很开心的样子朝我走过来，还没来得及等她开口说话就一下子醒了。”

陈曦说，这些照片附文是早在2月24日，也就是女儿去世30天时就写下，当时她正打算开启远途旅行。在随后的记录里，陈曦带着奥莉维娅立牌，去看了女儿喜欢的演唱会、音乐剧、美术馆、湖畔、街景、樱花……

小白去世时还未满18周岁，是被一种罕见的恶性肿瘤夺走了生命，从确诊到离世只有大概15个月。在这场与死神的角力中，让陈曦稍感安慰的，就是在女儿临终前办了一场告别会。

在小白最爱的二次元和紫色元素氛围中，在现场同学的送别和线上网友的祝福里，告别会实现了虚拟与现实的交互、过去和未来的交汇。令所有人意外的是，原可能沉重凄哀的场面变得温馨轻松。“小白说这是她（生病以来）最开心的一天。”陈曦说。

这原本是计划在小白葬礼上呈现的，最终在医生的建议下，变成了生前告别。“我想让大家记住小白，也想让大众思考如何更好地面对死亡，我们实践了一种并不常见的方式。”

不虞的厄运

2023年10月13日，一个周五的下午，北京一家重点中学的高二学生小雪和小白在一起上设计类的选修课，“她（小白）突然说肚子很疼，让我帮她跟老师请个假，然后就走了”。

这是小白上的最后一堂课。在随后的就医中，她最终确诊罹患尤文肉瘤。

“这个病生存周期都比较短，从确诊的那一刻起，就知道治不好，但又没办法告诉孩子，这是整个事情当中我觉得最难受的部分，因为很长一段时间，小白都很乐观，一直觉得自己能治，能好。”陈曦说。

陈曦是75后，从事教育行业。小白于2007年7月在北京出生，“这孩子一直都很乖，小的时候不哭不闹，学习上也没让我们操心过，从初中起就开始寄宿上学，直到高中”。

小白是同学们对她的昵称。她从小就喜欢画画，偶尔也涉猎动画片和番剧。“小白六年级的时候，班级里来了一个小女孩，也喜欢画画，尤其是动漫人物素材，两人关系特别好，之后小白也逐渐喜欢上了二次元，我对她的爱好都很支持，还陪着她一起到处参加漫展。”陈曦回忆。

游戏《原神》及相关主角是小白离世前比较喜欢的二次元元素，其中的迪卢克是她最喜欢的角色。“迪卢克的人物外形很帅，是《原神》游戏里辅导新手玩家熟悉游戏和规则的人，他的座右铭是在黎明到来之前需要有人稍微照亮黑暗，属于一种奉献自己的英雄式人物，随着玩家段位的升级，迪卢克的作用也会淡去，所以喜欢他的人并不多。”在后来的告别会上，迪卢克扮演者长夏说。

小白确诊后，陈曦想知道病因，详细了解后并未发现家族成员有肿瘤病史，大夫说是不明原因的基因突变。至于为何突变，大夫说“倒霉”。

“小白的初中是军事化管理，学生很少有课余生活，高中后她当了班长，有时候会因为顾不过来压力很大，我们总是劝她。”

定期化疗的一年时间里，除了去医院，小白几乎无法出门，闲暇时间大多与喜爱的二次元为伴，时常在视频网站上展示自己的作品和买来的装饰。“这段时间她一直觉得自己的病还能好，很乐观地在坚持着。”陈曦说。

在某视频网站上，小白最后的视频发布于2024年6月7日，内容是两个简笔画人物和一根红线。评论区小白点赞了一条留言：人物生命中的红色蛛丝，看似脆弱却又带来了希望。

陈曦一开始仍心存希望。为了全心全意挽救孩子，她辞去了工作，除定期带小白化疗之外，也在不断地学习医疗知识，查阅医学文献，用自学的疾病知识尝试与医生对话，寻找一线生机。“身边的很多人觉得我都研究得魔障了。”

“最后什么奇迹都没有。”陈曦哭着说。随着病程的发展，一些化疗药的疗效也在减弱，加大药物剂量虽然控制了肿瘤扩散，也同样损害着患者的身体，“瘤子也一直在长，感觉完全失控了”。

小白生前制作的二次元兽头。受访者供图

关于死亡的谈话

2024年12月25日，小白在家突发休克，被紧急送往医院抢救。

“抢救室危重患者很多，医生也很忙，并不是所有患者身边都有人照护，也较难提供人文关怀，病床也很窄很硬，所以小白很难受也很害怕，就一直跟我说不想死在抢救室，想要回家或者去安宁病房，求我把她带走。”陈曦回忆。“医生也说孩子走不出抢救室，最多还能坚持三五天。”

2024年早些时候的一次就医中，小白在医生电脑上看到了自己得了什么病。“刚开始她（小白）不知道这个病会死，直到去年4月和9月，她关注的两个网络博主先后因为这个病去世，她才知道自己也活不长了。”陈曦说。

随着小白身体和情绪的逐渐脆弱，母女俩开始认真讨论死亡相关的话题：在没有希望的情况下，是否施行有创抢救？终末期是否要进安宁病房？葬礼要怎么办、请哪些人？

“那天我和一位医生朋友跟她进行了一次很重要的谈话，她不想死的问题我们无能为力，但我们想解决一些她对死亡的恐惧。我们就问她，害怕什么、放不下什么、对父母亲友有什么想法。”陈曦说。

清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军告诉南方周末记者，进入安宁疗护的患者必须满足两个前提：患者的疾病发展到了终末期，治愈性治疗不再获益；患者本人知道自己生命即将走到尽头，希望可以善终。他也是小白在安宁疗护期间的主要负责医师。

“安宁疗护在某种程度上是帮助患者有尊严地死亡，每个年龄段的人都有权利去争取生命终末期有一种良好的体验和感受，而不是陷入身心的巨大痛苦和对死亡的恐惧中。”北京大学医学人文学院教授王一方说。

小白随后住进了北京市昌平区的安宁疗护专科医联体、北京大学国际医院的安宁疗护病房。“病房是单人间、朝南，每天都能晒到太阳，家属也能住进来，周围环境也挺好，小白的情绪也好了很多。”

“我们主要围绕患者的身、心、社和灵性需求开展工作。首先提供让患者身体舒适的医疗服务，比如患者身体疼痛的话会最大限度缓解疼痛，希望患者的思想意识中和自己的人生和解，跟这个世界和解，社会关系和谐后，最后再寻找生命的意义。”路桂军说。

在路桂军的印象里，小白是个聪明、充满灵光的少女。“在生命末期，她会体力不支，容易疲惫，但当我问她还要不要交流时，她说还想多跟我聊一会。这意味小姑娘临到生命尽头也没有把自己封闭，还是对外界开放的。”

小白生命的最后一个月，是在安宁疗护病房度过的。曾经有段时间，小白的各项生命指征都很平稳，陈曦还曾萌生重启化疗的想法，但评估指标后又被医生劝阻。

“小白有时会问我，她是不是在等死？我真的不知道怎么回答，这个过程其实非常煎熬，因为你不知道那一刻什么时候到来。”陈曦说。

生前告别会现场布置了小白喜爱的紫色元素和二次元人物立牌。受访者供图

追思会变告别会

2025年1月中旬，小白呈现多脏器衰竭，陈曦开始准备小白的身后事。陈曦最初打算办一个追思会，按照小白的心愿把要好的同学和老师都请来。“我希望用品和现场都能好看些，孩子也希望大家来了能开开心心吃东西，不那么压抑沉重。”

以销售丧葬用品和提供丧仪策划起步的归丛告别事务所，在2024年末开始承接追思告别业务。创始人高古奇因经历父母离世的丧葬，认为传统丧仪及其用品都过于沉重和缺乏美感，致力于提供一种符合当下的审美需求和人文理念的丧仪服务。

小白的追思会是归丛承接的第三个告别业务。“最早联系我们办追思会是在1月15日，17日晚间告诉我们改为生前告别会，为了能让小白看到，最后定在了那周的周日，也就是19日，我们只有一天的时间做准备。”归丛设计师李昱告诉南方周末记者，她是告别会的现场总控。

“路（桂军）主任来跟小白例行沟通的时候，了解到我们要办追思会，他说身后的活动其实是给其他人办的，问我能不能办一个小白能参与的活动，所以就改为了生前的告别会。”陈曦回忆。

路桂军认为，生死告别应该是远行者跟亲人朋友道爱、道歉和道别，和这个世界告别，而不是活着的人对着远行者的遗体告别。“追思会是对逝者亲人的哀伤进行抚慰，真正需要告别的主体应该是将去之人。”

“生前告别会在当下是一种比较先锋的做法，需要当事人和家属特别有勇气，或者对生死哲学有所体悟。其实不管是生前还是身后，最重要的是有一个温暖的过程，展现人们对死亡命题的多元理解和参与，过去我们常常把这类故事沉默在水底，其实可以更多地讨论和呈现，以破除人们对死亡命题的恐惧和悲痛。”王一方说。

收到变更消息的当晚，归丛的相关负责人就开始头脑风暴，紧急调整方案。除了根据小白的偏好将现场装饰定为紫色外，还要恶补二次元知识，制作相关人形立牌以及通过渠道紧急招募动画制作人和二次元志愿者。

产品设计师姜润丰从在归丛工作的女友那里得知此事，他本人是二次元的资深玩家，还曾接触过《原神》游戏，日常工作中也涉及一些插画设计和视频剪辑，就主动提出帮忙。

“一天的时间就算是画一张插画也非常紧张，我就借助AI帮忙，把小白的自设奥莉维娅结合《原神》游戏的人物和背景，连夜制作了一个简短的动画。”姜润丰说。

二次元玩家长夏在网上看到了招募信息，原本工作很忙碌，但看到需要纸片人扮演者的消息后，他主动联系了归丛。

“以前二次元对我来说就是为了玩，现在我还能用这个爱好帮助别人，做点有意义的事，也挺好的。”长夏和小白一样同样喜欢迪卢克，他的母亲也是癌症患者，他深刻了解这类群体的痛苦，小白的处境也触发了他的同理心。

招募帖还吸引了大量网民的关注和祝福。“大部分都是玩二次元的人，不少人还制作了视频表达对小白的鼓励和支持，我们后来把一些美好的话剪辑到一个小视频里，在告别会那天放给小白看了。”李昱说。

“医院也很支持我们，他们不仅提供了备用病房和筹备场地，路（桂军）主任全程进行了专业指导。”陈曦介绍。

“我们要跟同学们和班主任沟通，跟她们的家长沟通，给孩子们做好心理建设，确保她们有能力承受这样的场面，确保一些画面不会给孩子们产生负面影响。”路桂军说。

同学们围在病床边跟小白一一告别。受访者供图

远行者去了新世界

“谢谢我们全世界最可爱的小白，像小太阳一样照亮我、温暖我，很幸运认识你，你是我人生中特别重要的人。过去的已经过去，未来的还未到来，过往之路终会映入未来。你带给世界的幸福，终有一日会回到你身边，未曾相遇的也终会遇见，请一定记得我们爱你。”同学们读着写给小白的信，描述着彼此的过往，表达了对小白的喜爱。

归丛发布的记录短片中，告别会那天，小白的病房里摆满了紫色的气球和二次元人形立牌，小白躺在病床上，身边围满了和她年龄相仿的小伙伴，小白伸出瘦弱的手，努力和同学们交握。“病房里的气氛很温馨，也很轻松，同学讲到有意思的地方，大家还会一起笑。”陈曦回忆。

“我们发现在生命尽头告别时，孩子们的表达比成人的更加真切、暖人和富有诚意，而不像我们成人世界中稍显刻板的一路走好，天堂没有痛苦……孩子的世界可能更值得成年人去挖掘和学习。”路桂军说。

学生们进入病房前，路桂军跟她们有过谈话。“主要就让孩子们想，假如有一天你是小白，要告别世界了，希望你的朋友跟你说什么，只要做好换位思考，她们就知道该说什么了。”

2025年1月19日那天，长夏装扮成《原神》中的迪卢克，带着小礼物来到了现场，他对小白说：那我们一起去下一个世界吧。

动画视频被投影在病房的天花板上：“旅行者，你在上一个世界应对各类琐事，想必也很辛苦吧。那是一个不一定事事美好但必须经历的世界……我已经为你照亮了前路。欢迎你跨越时空，来到你曾见过的属于我们的世界。”伴随着《原神》的配乐，红发黑衣的少年迪卢克站在明亮秀丽的新世界，迎接紫发紫衣的少女奥莉维娅。

别离的伤痛总会在不经意中溢出。视频的最后，迪卢克说：“来之前，做好那个世界的道别吧。”此时画面中远行的奥莉维娅，在发光的白色背景中回过头看了看。“看到这，我整个人就不行了，眼泪哗哗地流，现场很多人也跟着抽泣。”陈曦说。

“出了病房之后好多人在哭，不管是小白的亲友、归丛的工作人员，还是我们这些临时来帮忙的人。”长夏说。对于他来说，有亲眼目睹人在弥留之际的震动，也有对即将消失的年轻生命的惋惜。

告别会之后，归丛的工作人员收到了陈曦的反馈：小白说，这是她生病以来最开心的一天。“我们的努力最终能来得及让小白看到，能让她开心，也能宽慰小白妈妈，我觉得这个就够了。”李昱说。

告别会之后，小白曾一度陷入昏迷，意识状态似梦非醒。陈曦记得，1月26日上午10点，小白的身体指标数据急剧下降，她心有所感，觉得孩子要离开了。“我在她旁边告诉她，爸爸妈妈挺好的，你就别撑着了，后来孩子很平静地离开了，就跟睡着了一样。”

小雪在同学那收到了消息，她上一次见到小白还是在2024年10月学校办的成人礼上。“那天她难得来参加了，人消瘦了很多，但是眼睛依旧很亮，我真的能从她身上看到很强的生命力和希望。”这是小雪第一次感受到鲜活生命的消失，“此前陷入痛苦时，会觉得活着特别没意思，现在感觉到有人很想努力活着但没有机会了，所以对待生命要慎重。”

长夏在陪伴母亲对抗癌症的过程中，对死亡有过思考，小白的离开让他更加消减了对死亡的恐惧感。只不过在活着的时候，还是要让生命更有价值，比如多去帮助有需要的人。

陈曦为小白选择了一处绿植环绕、环境清幽的地方长眠。在家中整理到孩子的小物件，开车听到女儿收藏的音乐，哀思便会蔓延开来。这种时候她总爱去孩子的墓地走走，喂一喂那里的流浪猫，跟女儿说说话。最近她带着奥莉维娅立牌去了很多地方，开启了漫长的告别。

来源：南方周末