摘要：4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的一则讣告，创始人曹茜因病去世，年仅39岁。这位年轻的女性，用短暂的一生，为亨廷顿病患者撑起了一片天。

有人说，生命的长度无法掌控，但生命的宽度却可以自由书写。

4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的一则讣告，创始人曹茜因病去世，年仅39岁。这位年轻的女性，用短暂的一生，为亨廷顿病患者撑起了一片天。

提起亨廷顿舞蹈症，很多人可能一头雾水。这种名字听起来像艺术的疾病，实际上却是噩梦的代名词。

患者的动作会像跳舞一样不受控制，随着病情恶化，语言、行动甚至吞咽能力会逐渐丧失，20年内就会走向死亡。

曹茜之所以与这种病结缘，不是因为学术研究，也不是因为职业选择，而是因为她的家庭。

她的外婆、姨妈、母亲都患有亨廷顿舞蹈症。可以说，疾病的阴影从她出生起就笼罩着她的生活，但她并没有因此倒下，反而用自己的方式与命运抗争。可以说，没有家人的这些病症就没有后来的风信子。

曹茜是安徽大学哲学系的才女，后来又考入英国圣安德鲁斯大学攻读创意产业管理硕士。大学毕业后她在企业做过财务管理，在云南和四川支教2年，病发后投入到公益及教育事业。

按理说，这样的履历足够让她去过上令人艳羡的精英生活，但她却选择了一条“烧钱又费力”的路——2016年，她创立风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心。

风信子中心是国内唯一专注于亨廷顿病的公益组织。从2014年创办到现在，这里为数千名患者提供了医疗支持和健康管理，她将部分药品成功推进并纳入医保。

曹茜就像是这个病患群体的“主心骨”，用9年的时间，让很多家庭看到了希望。她曾说：“我不想让更多人经历我小时候的无助。”短短一句话，道尽了她成立这个中心的初心。

今年2月，就有传闻称曹茜因病去世，后来被证实，她确诊直肠癌后，不久直肠癌转移去世，从确诊到离世，仅仅一个月便撒手人寰。

消息传开时，许多人不敢相信，这位坚韧又充满能量的女性，竟然在39岁时离开了人世。她的离去，不仅是风信子中心的巨大损失，更是亨廷顿病患者群体的痛惜。

她的贡献得到了国际社会的认可。来自挪威的协会主持人、英国卡迪夫大学教授，以及欧洲神经学协会联合会主席等行业名人纷纷发文悼念，称她是“真正的先驱”。

曹茜的最初梦想并不是公益，而是教育。大学时，她曾到凉山支教，立志在山区建一所学校。

当母亲被确诊亨廷顿病后，医生和家人选择放弃治疗，但她不信命，开始为母亲制定治疗和护理计划。这一次选择改变了她的人生轨迹，也让她成为了亨廷顿病患者的代言人。

她为母亲制定康复计划，耐心指导，她将内容抄在纸上，一步一步教母亲练习瑜伽，肢体运动，陪着母亲进行训练。

有人说，曹茜是个“倔强”的人，她不信命运，也不信规则，她相信的是行动。

她曾公开表示，自己不会因为家庭疾病史而结婚生子，但不会因此放弃享受人生。她的乐观和坚韧，感染着每一个接触过她的人。

她对自己负责，也对别人负责，她清楚地知道什么该做，什么不该做。

曹茜的离开，让人们不禁担心：没有了她，风信子中心还能继续支撑下去吗？她的朋友和同事在讣告中写道：“风信子不只是一个人，而是一种信念。”

正是因为这个信念，风信子中心才有可能继续为患者提供依靠。

她的故事告诉我们，真正的伟大往往藏在那些不被聚光灯照耀的角落里。

她的离去令人惋惜，但她的精神却永远留在人们心中。风信子花语是“胜利的爱”，而曹茜用行动诠释了这一点。

39年，曹茜用自己的热忱，让一群被忽视的人群重新看到了希望。

她的奉献精神让人动容，身患家族疾病，不顾自身病痛，积极为患者发声、奔波，尽自己所能地为她们提供实质性的帮助，这样舍己为人的精神值得所有人敬佩。

有人说她是先驱，有人说她是英雄，她自己或许只是想做个普通人，为自己和家人争一口气。她没有改变自己的命运，却改变了无数人的命运。

如果可能，她只想做一个普通的健康人，只想为社会发光发热，可惜，没有如果，现实就是那么残酷，有的人可以长命百岁，而有的人英年早逝。

她虽一开始是因为母亲，最终帮助母亲在内的亨廷顿舞蹈症患者提供帮助，推动了医疗支持和政策改善。用自己的生命照亮了患者前行的道路，她是中国人的骄傲。

风信子虽已凋零，但她播下的种子，终将开出更多的花朵。

来源：健身慢漫谈