摘要：他深知对于渐冻症患者来说，最痛苦的不是身体的疼痛，而是精神的折磨，是眼睁睁看着自己逐渐失去行动能力，最终完全瘫痪，依靠机器维持生命的绝望。

41岁对很多人来说，人生才刚刚开始爬坡，事业蒸蒸日上，家庭美满幸福。

对蔡磊来说却是人生急转直下的分水岭，命运之轮无情地将他从巅峰抛下，跌入渐冻症的深渊。

曾经的京东副总裁，意气风发，挥斥方遒；如今，却不得不与死神赛跑，在时间尽头，用尽全力奔跑。

确诊渐冻症后，蔡磊没有向命运屈服，反而以惊人的毅力和决心，开始了一场与时间赛跑、与病魔抗争的战斗。

他开始自学医学知识，了解这个被称为绝症的疾病，了解它给患者带来的身体和精神上的双重折磨。

他深知对于渐冻症患者来说，最痛苦的不是身体的疼痛，而是精神的折磨，是眼睁睁看着自己逐渐失去行动能力，最终完全瘫痪，依靠机器维持生命的绝望。

他知道很多渐冻症患者最后选择结束生命，主要是因为受不了精神上的痛苦。

蔡磊没有被击垮，他选择战斗。他把所有资源都投入到渐冻症的研究中，成立了公司，设立了慈善机构，还搭建了中国第一个渐冻症患者大数据平台。他甚至亲自上阵，当起小白鼠，尝试各种药物实验和治疗方案。

他跑遍了各大医院，咨询了无数专家，查阅了大量的文献资料，将自己的上亿家产都投入到这场与病魔的抗争中。

他参与了五种药物的试验，进行了200多场融资路演，为渐冻症的研究筹集资金。

为了提高大家对渐冻症的关注，蔡磊发起了冰桶挑战，还当场捐了一百万。

他积极参与各种公益活动，用自己的故事和经历，唤起社会对渐冻症患者的关注和支持。他还开起了直播间，通过直播带货来筹集科研经费。

然而这条路并非一帆风顺，他遭受了来自网络的质疑和攻击，有人说他卖惨、博同情、骗钱。这些质疑无疑让正在与病魔斗争的蔡磊和他的家人承受了很大的精神压力。他和妻子选择了不作声，用实际行动来证明自己。

然而病魔的脚步从未停止。蔡磊的身体状况日渐恶化，从最初的行动不便，到需要拐杖、轮椅，再到需要呼吸机辅助呼吸，他清晰地感受到自己的生命力正在逐渐流逝。

曾经健壮的身体，如今已无力支撑。2024年将近年底，蔡磊的病情突然恶化，倪萍在采访中提到他的状况时，忍不住流下了眼泪。她说蔡磊几乎全身都动不了了，连头都抬不起来了。

在《医者》这档节目中，镜头记录了蔡磊在病痛中流露出的脆弱时刻。他坐在轮椅上，身上披着厚毯子，声音很小，说话含糊。

今年五月，他因为一次普通的感冒就进了ICU，说明他的身体状况已经很差了。

在这场与病魔的抗争中，蔡磊的妻子段睿，成为了他最坚实的后盾。两人年龄差了十一岁，但一见钟情，很快就结婚了，还生了一个儿子。

蔡磊被确诊为渐冻症这个突如其来的打击，对段睿来说无疑是晴天霹雳。

但她没有退缩，毅然决然地放弃了自己一手创办的会计事务所，全身心投入到照顾蔡磊的生活和工作中。

段睿负责打理蔡磊的直播间，协调各类工作，安排他的治疗和日常生活事务。

她默默地承担起家庭的重担，用爱和坚强，支撑着蔡磊不断前行。

她不仅要照顾蔡磊的饮食起居，还要处理他的工作事务，帮助他对接各种合作，甚至还要面对来自网络的恶意攻击。

她就像是个永不停歇的陀螺，每天不停地转啊转，为蔡磊撑起一片天空。蔡磊也想过和段睿分开，不想连累她。但段睿拒绝了，她坚定地选择与蔡磊共同面对挑战。

这份爱和责任成了蔡磊在绝望中最大的精神支撑。他深知自己亏欠妻子太多，也担心自己不能陪着孩子一起成长。每次谈到这些，他都会眼眶湿润，觉得时间过得太快。

在蔡磊的不懈努力和社会各界的关注下，渐冻症的研究终于迎来了新的曙光。

2024年11月，蔡磊团队和中美瑞康合作研发的一款新药，得到了中美两国的认可，成为首款同时在两国获批用于治疗渐冻症的药物。

这条消息，对于无数渐冻症患者和他们的家庭来说，无疑是一剂强心针，为他们带来了生的希望。

新药的研发并非一帆风顺，蔡磊为此投入了超过10亿元的资金，尝试了无数种药物，经历了一次次的希望和失望。

漫长的实验过程，不仅消耗了他的金钱，更消耗了他的身体。

2023年，他和妻子再次捐款1亿元用于科研，这几乎是他们剩下的全部积蓄。

他坦白说，这笔钱不是给自己的，因为他知道自己剩下的日子不多了。

他最大的心愿，就是能够看到渐冻症被攻克的那一天，为后来者，为那些和他一样遭受病痛折磨的人，谋求更多的希望。

新药的获批，让蔡磊看到了希望的曙光，尽管他知道自己可能等不到奇迹出现的那一天。

但他从未放弃，他还在继续努力，继续为渐冻症的研究贡献自己的力量。他签署了遗体捐赠协议，决定在自己死后，将自己的身体捐献给医学研究，为攻克渐冻症做出最后的贡献。

这需要巨大的勇气和决心，是对科学的奉献，也是对生命的敬畏。蔡磊的努力不仅加快了渐冻症研究的进展，还让社会更多人开始关注和支持渐冻症患者。

他的经历激励了很多人关注渐冻症，加入到科研工作中来。他用生命点燃了希望，为无数渐冻症患者照亮了前方的道路。

蔡磊的故事，不只是在跟病魔作斗争，更是一段关于爱、责任、希望和传承的旅程。他用自己的一生，展示了生命的意义和价值。

他的勇气和毅力，他的爱和责任，他的希望和奉献，都将成为我们宝贵的精神财富。

我们每个人都可能面临疾病的挑战，只有携手合作，才能战胜病魔，守护健康。

蔡磊参与推进的渐冻症药迎新突破：美国FDA授予孤儿药资格新浪财经2024-11-24

来源：今观影史