摘要:近日,倪萍在谈到好友蔡磊病情时屡次哽咽。她说,蔡磊已经抬不起头来了,不仅说话吞吞吐吐,每天还要靠着呼吸机生活。
“得渐冻症的人是我,但它可能选错了对手”。
如今的蔡磊还在和死神赛跑,多次擦肩而过还难逃一劫。
曾经的京东副总裁,如今再次出现在大家面前的模样让人看起来隐隐作痛。
近日,倪萍在谈到好友蔡磊病情时屡次哽咽。她说,蔡磊已经抬不起头来了,不仅说话吞吞吐吐,每天还要靠着呼吸机生活。
从确诊到今年,蔡磊已经和渐冻症抗争了五年。
在这期间,蔡磊组建了渐冻症患者专门的交流平台,联系起了一万五千名渐冻症患者,说服了无数人同意捐献自己的遗体。短短五年耗费10亿,只为一线生机。
但是他刚被确诊渐冻症的时候,他是惶恐的。
当时的蔡磊还是京东的副总裁,事业有成,是不少人羡慕的对象。但是长期熬夜工作让他的身体有些吃不消,甚至一度出现握不住笔的情况。
一开始,蔡磊以为自己只是太累了,直到整个右胳膊都开始无力。蔡磊没办法,去了医院做检查。
检查的结果晴天霹雳——是渐冻症,这种病是一种绝症。患上这种病的人,会慢慢丧失控制身体的能力,最终变得无法说话,无法吞咽,无法呼吸,最终只能窒息而死。
而且这个过程是不可逆的,病因也尚未查明,目前也没有针对这种病的疗法。
得了这种病的人,只能等死。
蔡磊一度陷入了绝望之中,他甚至想过轻生。但是在跟一部分渐冻症患者取得联系后,蔡磊看见了无数人在死亡线的边缘挣扎。
大家都在等一线生机。
孤注一掷的计划冷静下来后,蔡磊毅然决然的辞去了所有工作,将所有能变现的资产变现,组建了一支科研小队,专门研究渐冻症的治疗。
在他的努力下,一支集结了中西医各个领域的顶尖医学团队成型了。为了方便科研人员研究,他收集了全球各地渐冻症患者的数据。
当时几乎没有人看好蔡磊,一些渐冻症患者对蔡磊的行为甚至有些抵触。没有人相信,被判了“死刑”的人还能重获新生。
蔡磊的朋友也在劝他,拿十亿去攻克绝症,不如珍惜剩下的时间好好享受余生。
但是不少人还是希望再多看这个世界一眼的,很多患者都主动提供了自己的个人信息。无数家庭的希望都压在了蔡磊身上。
然而,新的问题出现在蔡磊眼前。
当时团队没有渐冻症的相关标本,无法进一步研究病理原因。只有数据无法实践,这就意味着,团队无法进一步进行。
蔡磊亲自登门拜访一些病情严重的患者,劝说他们死后将遗体捐献出来。不少患者家属是直接将蔡磊“打出家门”的,更别提那些压根不见蔡磊的家庭。
大家都希望入土为安,谁想自己亲人死后的尸体被人摆弄来摆弄去呢?
但是蔡磊从未考虑过放弃,他甚至自揭伤疤,换取患者和家属的信任。第一个患者被蔡磊的坚持不懈打动了,签署了遗体捐献协议。
紧接着是第二个,第三个... ...
在他的努力下,团队终于有了可供研究遗体样本。
屡屡受挫的计划很快,蔡磊自己的钱就花完了,他的妻子捐赠了一亿元供他继续研究,可都是杯水车薪。
为了筹集到足够的资金,蔡磊有踏上了新的路程。
因为自身病情的加重,蔡磊无法像正常人一样工作挣钱,甚至连正常走路都做不到。留给他的,只有直播这条道路。
除了身体上的不适,他还要克服心理上的难关。直播间刚开第一天,无数争议就涌了出来。很多人都怀疑蔡磊是在作秀,卖惨,骗钱……几乎没有人相信他。
面对镜头,蔡磊再一次掀起了自己的伤疤。他将自己患病以来的身体变化,通过直播展示了出去。
他甚至发起了冰桶挑战,在零下的天气里坐进放满冰块的大桶里,想以此来想引起观众对“渐冻”的注意。
弹幕上满是恶意,但蔡磊不以为然,对于他来讲,能获得资金继续研究,是当下最重要的事。
在这期间,团队里也有人在陆陆续续退出,不少患者也对蔡磊失去了信心。高达十亿的投入,目前为止却没有掀起一点水花。
各种偏方蔡磊本人也试过,错误答案蔡磊和团队排除了一个又一个,但是蔡磊从不气馁。
哪怕能够排除一个错误答案,对渐冻症的治疗来说,都是一个小小的进步。
终于,在蔡磊和团队的不懈努力下,他们看见了一点希望的曙光。
新的曙光2024年5月,蔡磊团队研发的用于治疗渐冻症的药物,在中国获批临床。蔡磊日复一日的投入,终于看到了希望。
这段时间以来,蔡磊几乎去与死神赛跑。
他每天6点就要起床,一直忙到12点才能睡觉。一个正常人这样的作息都可能熬垮,更何况是渐冻症患者。
在这期间,蔡磊两次被送往ICU抢救。因为不规律的作息,蔡磊几度陷入昏迷。
他不知道自己哪一次躺下就再也起不来了,所以才要争分夺秒。他甚至提前录好了遗言,亲笔签下了自己的遗体捐献同意书。
如果哪天自己站不起来了,这就是蔡磊能为渐冻症做的最后的贡献。
越来越多的人开始支持蔡磊,很多人也加入了蔡磊的计划中。
但是今年6月,蔡磊再次进了ICU。
目前蔡磊的病情已经进入了中晚期。每一次倒下再起来,蔡磊都会更加投入到渐冻症的研究中。
如果用自己的一条命,能换千千万万人的命,蔡磊觉得值了。
哪怕这一辈子做的都是无用功,也为后世排除了错误方案,让其他人在研究这一病症时,少走一些弯路。
如果有奇迹,我们都希望,那个奇迹发生在蔡磊的身上。
越来越多的人开始理解蔡磊,支持着蔡磊。不少患者也开始主动加入蔡磊的研究中,在这样的努力下,未来的某一天,渐冻症患者或许不会无计可施。
如今渐冻症的研究仅仅只是一个开始,但是相信总有一天,渐冻症患者能够获得真正的新生。
来源:诸子牧梵尘