黑灯：掉队的人

摘要：这是最直接的原因，因为一个叫作“青少年黄斑变性”的罕见病，黑灯成了盲人。2022年，黑灯参加了《第五季脱口秀大会》，我对他的初印象是一个永远戴着墨镜、南方口音、会看凯鲁亚克《在路上》的爆炸头男。

起初，我的编辑问我为什么会对黑灯好奇？那么多脱口秀演员里，他有什么不一样的？我说你看不见他看不见吗？

这是最直接的原因，因为一个叫作“青少年黄斑变性”的罕见病，黑灯成了盲人。2022年，黑灯参加了《第五季脱口秀大会》，我对他的初印象是一个永远戴着墨镜、南方口音、会看凯鲁亚克《在路上》的爆炸头男。

上节目之后，他在线下开了专场，票子总是售罄。

他的段子总是在讲一个盲人怎么和周围的一切相处。因为“你有个眼皮不想看，你闭上，没有耳皮，（耳朵）就闭不起来。什么来了都得听着。”

社交平台上，盲人黑灯发自己打麻将的照片，粉丝说你小心别人炸胡。有人偶遇他骑共享单车上路，路人质疑他是不是真的看不见。他过年放炮玩，粉丝说想看你点小佳扔。小佳是另一个脱口秀演员，因为神经系统疾病，他发音和行动受到一些限制。

看那些评论的时候，我忍不住倒吸冷气：“这能说吗？这也能说？我从没见过演员和观众之间这样的关系，没想象过和有障人士的互动可以是这样的。跟渲染或是战胜苦难没关系，也不是假装没发现，避而不谈彼此的区别。黑灯完全不管这些，他不分场合地自我嘲讽，开地狱玩笑，做病耻感脱敏治疗。有粉丝问他：“我刚切完三分之一的左肺，看你专场试试恢复的好不好？”

这还不够，去年底他和小佳专门开了一个“地狱笑话秀”，征集了很多人骂他们的话，在舞台上互喷缺德笑话。对此他的解释是“有人要求你表达，要求你高尚，要求你深刻，要求你意义，要求你仁义礼智信，你就大声的告诉他：笑话就是笑话，没有人会被一个笑话伤害。”

黑灯和小佳在《地狱笑话秀》

但黑灯又不只是掀翻一切那么粗暴。他讲不锈钢盲道让盲人雨天“瞎滑”，或是盲道头尾相连让盲人走一天走不出去。很多观众开始注意自己所在城市的无障碍设施，发现有黑灯段子里类似的愚蠢设计，就打电话投诉要求整改。“瞎滑”这么无厘头的两个字，推动了无障碍出行的普及，比一百句记不住的口号管用。

黑灯13岁就知道自己得了眼病。青少年黄斑变性的患者，视力会出现断崖式下降，最终可能会失明，全世界每1.2万人中才有一例。他的视力是0.02，不算全盲，能看见一些模糊的轮廓，他说这个叫“瞎得刚刚好。”

对一个动不动就会失去一点视力的人，格格不入是常态。吃饭看不清菜单，打车看不到车牌，看电影看不见字幕，每个生活的细节都在提醒他身体的限制。找工作，hr会在意简历里每份工作的时长、间隔、岗位的连贯性，而他每隔几天几周，就会主动或被迫换工作。在主流的求职市场，他连同视力一起失去了竞争力。

时间久了，他意识到，那些充满正确答案的人生道路，他已经从里面掉队了，早就被“社会秩序抛下”。

讲脱口秀以后，他发现攒了那么多素材能派上用处，这工作又没有退休的概念。“能让观众笑，还能赚钱，没有比这更好的活儿了。”

既然掉队了，那就另做打算，而且掉队的人，远不止他一个人。

我跟他约在上海古北附近见面，为了方便他找到我，我告诉他我的发型和衣服颜色，后来意识到他其实看不到这些细节，应该我去找他。他的眼睛中心视力几乎没有了，左眼的左上角能看到一些。

面对面说话，能感觉到他是斜视的。他花了一些时间点菜，因为小程序上的一款果汁只有花名，他点进去，想看看有没有写原料，发现只是一张更大的果汁图。

文｜老衲

编辑｜oi

01 从社会节奏里掉出来

大学毕业的时候，我发现自己视力不行了。有三四年的时间一直在跟病耻感作斗争，只好从苏州回老家，在宜兴待着。

那段时间就是挣扎，心态调整好了走出家门，面对一会发现视力又不行了，再躲回家里。

去餐厅吃饭，菜单看不到，我很难受，很挫败，躲到家里面，做心理建设。

过一段时间，可能就不想这事了，ok看不到也行吧，那就只去熟悉的餐厅，就去麦当劳点汉堡王。他们的菜单我不用看也知道，就一直吃这个不就完了。那可以再出门了，一出门发现公交车牌也看不见了，都到不了那个餐厅。啪一下就崩溃了，转头回家。

又过了一阵，ok看不到也行吧，我打车。结果一出去，车来了，车牌看不见，尾号是多少不知道，又崩溃了，再回家。

我出趟门就跟老赖一样，说几号还钱，好好好，贷款马上就要下来了，3号之前一定给你。到了3号，说那边急着要钱我先还了，王八蛋8号再还你。

那三四年，我就不想让别人知道我有病。去上班，如果被发现视力不好，撒谎被拆穿，再编一个谎言掩盖这个谎言，你不知道为什么要撒谎，如果没有生病你是不太理解这个状态的。

后来我第一反应就是跑，直接消失。

上了不到一个月班，突然发现屏幕上的字看不见了，第二天我就没去上班，同事打我电话就不接。

我干过三四十份工作，就想哪种工作不太用眼睛。销售是不是不太用？我能把东西卖出去不就完了。后来发现销售更要用眼睛，得察言观色，得获取陌生人的信任。人一上来就感觉你眼神有点奇奇怪怪的，就不太相信你了。

我还干过辅警。家人让我去做的，大多数时候我就在巡逻，跟着民警站在旁边。干了一个多月说要转正，要填一个表，我说我干不了。

还有外贸。要用电脑沟通，我那时候还不太会用辅助工具。比如说你现在点开我手机，都是深色模式。白天模式的界面我就看不清，啥也看不见，就要用反色、放大屏幕。那时候没掌握使用工具的技巧，就很吃力。

如果不生这个病，大学毕业我可能留在苏州或者去上海找工作。遇到这些事之后，我发现脑子里对未来没有一个具体的期待，也不涉及到什么梦想破碎，没有这种东西，我本来也没什么梦想。之前我和另一个脱口秀演员翟家宁聊天，他说他也是这样，遇到脱口秀之前都没有想过以后要干什么，上大学学什么专业，也没有想过，就是考了多少分，这个分对一下，找一个差不多的学校，分也不能浪费。

我学的心理学，这专业能找到好工作吗？选的时候没有想过，对职业规划没有概念。也可能那时候没那么卷，大家还是在朝上走的一个状态，有奥运会有世博会欣欣向荣，就感觉我怎么着都会好的，不都是在这么往前走吗？

但是，嗖一下，我从社会运转的序列里面掉出来，之后我发现，我就再也回不去了。

最简单的，简历怎么写？我躲在家里几个月，人问你为什么空了三个月没上班？有的工作三天就不干了。

十年前的黑灯

后来我找到一个工作，一个小小的创业公司。我在节目上讲过这一段。一开始我没说，自己在那弄放大工具，他们一看我电脑说你这什么情况。我说我眼睛不太好，他们就给我弄了27寸的iMac，屏幕大一点。我也会提前说一下，纸质文件不用给我，给我发一个PDF，我在手机上可以放大看。我那会已经不太装了，我慢慢发现别人知道我的视力问题，其实他们也不太在意。

这个工作搞了三个月，他们业务在北京，员工都在宜兴本地，远程沟通太费劲了，他们就打算搬过去，问我过年以后要不要去。

我就去了北京，后来去上海，最后一份工作是一个升学规划小程序，就是你家孩子住哪儿，你是什么户口，输入进去，啪一下告诉你，孩子想上985要怎么走？我负责把政策一条条拆完，如果家对面是个什么菜逼小学，上重点初中的概率大不大，最好是去市三女中，哦你家是男孩，上不去，那换一个，最终是推荐你家孩子去补课。

当我对上海16个区的学校如数家珍以后，天天盘什么四校八大金刚，盘烂了都，教培行业突然完蛋了，全傻逼了。我就和老板说不干了，我的薪资可以抵两个薪资更低一些的人，把钱留着给他们。

那时候我又感觉到视力下降。中午出去吃饭，从大厦里一出来，一瞬间满眼金星。从暗的地方到亮的地方，适应过程比普通人长很多。

我眼睛里就全是那种东西，一直不消散，讲不清楚那种虚空的状态，不是纯黑，也不是雪花屏那种白色，好像是黑色的雪花不停闪，频率不稳定，它就在那乱窜。你洗澡的时候，试一试闭着眼睛抬头，让热水冲眼睛，类似那种感觉。我就想找一个工作，视力下降也能一直做的。

02 “盲人有个视角就不错了”

我第一次上台讲段子，不是在开放麦，是在“罕见病高峰论坛”的表演环节。

我和很多脱口秀的同行不太一样，最开始我不是想做这个职业，也不是因为有很强的表达欲要幽默，就是想当个宣传途径找我的病友。

我和另外两个病友创建了“青少年黄斑变性关爱中心”，我们建了病友群，分享医学和生活资讯。

我第一次上《脱口秀大会》，才在线下讲了几个月，手上没几个段子，也不认识几个人，想的就是节目火，看得人多，里面总有自己的病友。大家知道这个病的存在，病友群里人多了，我们就可以筹钱去研发药物。

上节目以后，加的人挺多的，每天有两三个人申请进群，一个群已经满了，以前可能一周就两三个。在我的想象中，播完脱口秀节目，我们预计能汇聚1万到2万人，但现在才三四千人。这两年明显感觉小孩越来越多，尤其是疫情那两年，可能是上网课，电子设备用得多。

我这个是罕见病，我和其他两个病友去眼病的学术会议，没发现什么，很沮丧回来了。基本要靠自己去找那些资讯，散落在其他眼病的某些角落里，类似附带提及一笔。我们就想做一个这个病的社群，找到一点资讯就放进来，我们摸索出来的生活经验和大家分享。

黑灯和他的小鸟

我其实没有太多的娱乐。看电影，没有那么多中文配音的。画面也看不清楚，一个镜头是回家看到桌上有一封信，下一个镜头是打开信，到这里我都能看见，再下一个是信上写什么的特写，我就看不到了，往往这个是最关键的信息。打游戏就更打不了。在老家很小的一个地方，每天接触的也就是那些人，社交活动也没什么。

无障碍图书馆我也去过。后来我去过上海图书馆的无障碍阅览室，全上海盲文的书就在那个房间里，大概20平这么大。我想去找心理学相关的书，没有，盲文的书巨贵巨复杂，没那么多，看书的话只能听有声书。

所以我听播客很多，从11、12年就开始听播客的。那些声音来自北京、上海，还有国外，陪伴我好几年。

我记得听李志明请了一个客串的主播叫石老板，做金融的，过程中石老板讲很多相声经典段子，什么虎口脱险，什么领导冒号，展现出来的人格是那种尬，突然自己出梗。如果不是曲艺爱好者，get不到他的好笑。后来有一天，石老板说自己辞职了，石老板疯了，金融不干了，要去干脱口秀，在家呆了半年，天天写稿子，对着镜子练。过了几天，李志明他们说去看一下石老板演出，太好笑了。我一边听一边想，怎么可能？真的在家自己练就能练出来吗？

当时离开老家去北京的原因就是，我想去大城市看看播客里的那帮人，他们不认识我是谁，但我很熟悉他们。

就像你到镰仓，要看对面是不是有一个红绿灯在那，这叫什么圣地巡礼。我到北京，就是去那些地方。没事骑个自行车我就去方家胡同，主播们的录音室就在那里。我站在小广场上，偶尔有人在那里办婚礼，四周像是以前工厂厂房改造的，再过去是胡同的老房子。我就想象他们某一期录音的时候说起下面有什么，就把这些情节都对上了。然后去单立人空间，大金厂西巷洛洛空间，摄影笔江湖酒吧听线下的单口喜剧。

去了之后也是远远的，我不太会追着人家去合照说话。18年那会单立人有免费的开放麦，我听了很多。

真的讲脱口秀是我搬到上海以后。《脱口秀大会3》火了，大家都看脱口秀，我21年年初在线下开始讲，就讲我是个盲人。

我走的职业道路也不太正统。我现在没有和任何厂牌签约，自己做自己的经纪人。

上节目之前，我先去了笑果的新人训练营。在那里认识了南瓜。他是外卖骑手，因为有一次送外卖送到开放麦现场才开始讲的，21年才来上海，他也不认识什么人。

那么多有名演员，我们就是小虾米，边缘人。在训练营排名也不靠前，还没上节目，才讲几个月，排不到什么演出，也没人在乎，就自己演自己的。

后来我们到青岛录《脱口秀大会5》遇到唐香玉。她从北京过来，也是新人，一个人都不认识。演员们都在青岛待着，但老演员之间有多年的交情，我们跟人家也不熟。我就把她叫上，我们一会去吃饭，你来不来？

我们这些新人就一起吃饭聊段子，没什么正经的聊天，就是扯淡。

黑灯在打麻将

早期我不太能开场，段子还不太行，对自己期待有点高，上来一个盲人，观众一下就紧张了，对演出的临场反应都不太了解，很容易就开不起来，后来水平上去了。段子里调侃我生病的尺度，观众敢不敢笑，都是一点点试出来的。

有一阵我和南瓜就是固定搭档，我开场，南瓜第二个，第四个是魔术师，第三个是喜剧的洼地，不知道为什么总是吃差评，这个人经常换。我们这套流水线效果特别好，很炸，演出质量也不错。

当时我们一天演10场，炸了一天，心情巨好，演到最后一场，南瓜看到第一排坐了个大哥，突然这么瞪了你一眼，一下就崩溃了。

我说原来你们还有这样的困扰，可能我被无数大哥这样瞪过，我根本不知道。

03 上楼再下楼

讲脱口秀半年以后，有商演邀请来了，我能靠这个挣钱，暂时觉得可以一直做下去。我一天最多可以赶12个场，从下午 2:00开始一直到晚上9:30。演了一年多，我把攒的段子弄在一起搞了主打秀，第一场演完55分钟，离专场就差5分钟，那我索性再加一点变成专场《你谁啊》，从22年的5月一直演到24年的1月。后来又有第二个专场《君不见》，现在酝酿第三个。

以前我还想过去找别的工作，算是个互联网大厂。当时面试我的部门负责人同意了，但hr不同意，说感觉我眼睛会有问题，怕以后讹他们之类的，没要我。

现在还是会有这样的瞬间，只是崩溃之后重建的速度很快。我知道视力又下降了， ok知道了。即使是金刚狼，受伤以后很快就愈合，痛的那一下还是会痛。

这个病去看医生，几乎所有医生就是说，治不了，到这儿就结束了。