摘要:蔡磊自从公开表示自己患上“渐冻症”后,他的身体状况就一直被大家关注着,期待着能有奇迹的发生。
蔡磊自从公开表示自己患上“渐冻症”后,他的身体状况就一直被大家关注着,期待着能有奇迹的发生。
可现实情况却还是给了沉重一击,蔡磊的病情还是日益严重,如今连头都无法抬起来,知情老友,谈到此事时,也是泣声泪下……
蔡磊现在究竟是怎么一个情况呢?
蔡磊的身体状况每况愈下,行动越来越困难。他走路时,每一步都要先把脚向外画弧线,再费力地抬起来,抻开高张的肌肉,才能迈出去。
就连这样简单的动作,对他来说也是个巨大的挑战。 去年感冒后,蔡磊的腿部力量急速下降,站立都成了问题。
蔡磊
他尽量避开台阶和坑洼路面,宁愿绕远走平坦的地下通道,就为了那几分钟的路程。在家时,蔡磊常常需要护工搀扶才能坐进椅子。
护工还得把他连人带椅子一起推进办公桌,他才能正常工作。 由于胳膊无力,蔡磊只能把右手搁在鼠标上,靠右臂的微小移动来滑动鼠标,再用右脚踩踏操纵平台打字。
这一系列看似寻常的动作,对他而言都变得无比艰难。 渐冻症患者们时刻担心摔跤。他们四肢乏力,一旦摔倒很容易撞到头,后果不堪设想。
蔡磊治疗
为了避免受凉感冒引发并发症,蔡磊出门时总是比旁人多穿一件。毕竟对脆弱的呼吸系统来说,一次普通感冒都可能要了他的命。
夜里,呼吸困难成了蔡磊的梦魇。他每晚要到12点以后才能躺下,即便戴着呼吸机入睡,也常常半小时就惊醒一次。
大家生活中习以为常的动作,在蔡磊身上却变得如此困难,可在这种情况下,却还有不少人散播蔡磊的谣言,令其不得不公开进行回应……
蔡磊
蔡磊夫妇遭遇了一波又一波的谣言攻击,这些谣言五花八门,从蔡磊装病骗捐,到找大学生演员做科研,再到诋毁中医、骗婚、公司诉讼缠身等等,可谓是无所不包。
这些谣言散布之广,影响之大,足以让任何人都怒火中烧。 面对铺天盖地的谣言,蔡磊决定不再忍耐。
网络上流传众多谣言
他在个人社交账号上发布了一份严正声明,对那些侵犯他人格尊严的言论予以回击。
声明中,蔡磊逐一列举了20条谣言,并附上了谣言截图和澄清证据,其中还包括了他的渐冻症诊断书,以证清白。
蔡磊更新发文
这份声明不仅亮明了蔡磊维权的决心,也展现了他的无奈。作为一名渐冻症患者,蔡磊本就承受着常人难以想象的痛苦,还要面对这些恶意中伤,实在是雪上加霜。
蔡磊团队表示,他们理解并接受外界的质疑和批评,但绝不容忍无端的侮辱和造谣。今后再有类似情况,他们将一律采取法律手段维权,绝不姑息。
谣言铺天盖地时,还是要保持理性,谣言止于智者。但蔡磊现在的情况还是趋于恶化,头都无法抬起来,每天都要依靠着呼吸机……
蔡磊发布的诊断书
蔡磊的病情日益加重,现在连最基本的动作都难以完成。他的头已经抬不起来了,脖子就像是被无形的力量压垮,只能无力地垂着。
每天晚上,他都必须依靠呼吸机才能入睡,机器单调的嗡鸣声成了他夜晚的背景音。 说话对蔡磊而言也变成了一项艰巨的任务。
他的喉部肌肉日渐萎缩,发出的声音越来越微弱,有时甚至连一句完整的话都说不出来。在这样的情况下,他只能通过打字或者眼神来表达自己的想法。
蔡磊
蔡磊的妻子段睿一直陪伴在他身边,是他最坚实的后盾。每当蔡磊因为病痛而感到绝望时,段睿总会给予他无限的关怀和鼓励。
她不仅要照顾蔡磊的起居,还要时刻关注他的病情变化,随时准备应对可能出现的危险。 这对夫妻的感情让人动容。在生死考验面前,他们选择了彼此相依,共同承担。
蔡磊与妻子
段睿对丈夫的支持和理解,给了蔡磊继续抗争的勇气和力量。 但即便有再多的爱和关怀,也无法改变病魔肆虐的残酷现实。
对蔡磊而言,每一天都是一场艰难的战斗,每一次呼吸都是一次生命的延续。但作为蔡磊好友的倪萍,也爆料说,蔡磊是已经签署了遗体捐赠……
蔡磊吸氧
蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,这个决定看似令人不安,却饱含着他对生命的热爱和对科学的执着。
在与渐冻症抗争的五年里,蔡磊经历了太多的痛苦和折磨,他的身体每况愈下,连最基本的说话和行走都成了奢望。 但即使处在绝境,蔡磊依然没有放弃希望。
他把自己的身体献给医学研究,希望能为攻克这个绝症贡献一份力量。这种无私和勇气,让人感动不已。
原文刊载于光明网2024-09-06关于“被传装病、诈捐、骗婚……他回应了!”
就在最近,蔡磊与中美瑞康合作开发的两款渐冻症药物传来好消息。其中一款获得了FDA的孤儿药资格,另一款也正在积极推进临床试验。
这些进展无疑为蔡磊点燃了新的希望之光。 尽管前路漫漫,但蔡磊却始终保持着乐观和坚强。
在与华大CEO尹烨的视频通话中,他艰难地说道:"身体越来越差,但是希望越来越大。"这简单的一句话,道出了他内心的感受和信念。
原文刊载于大河网2024-05-22关于““破冰者”蔡磊:时日不多 我想死前救下100万人”
这位顽强的抗争者,正用自己的方式诠释着生命的意义。他把自己的遭遇转化为助人的力量,把自己的痛苦化作前行的动力。
他的故事感动和鼓舞着无数人,他的精神也必将在医学史上留下浓墨重彩的一笔。 面对病魔的无情侵袭,蔡磊没有退缩,而是选择了更加勇敢地活着!
原文刊载于鲁中晨报2024-11-28关于“倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪:他头已经抬不起来了,每天要用呼吸机,签署了遗体捐赠”
不论怎样,现在还是希望科研能够发展的再快一些,出现“医学奇迹”,让蔡磊的病情得到更好的控制……
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