9年没吃饭，一头黄发，却能成为央视笔下的励志榜样，她凭什么？

摘要：她9年没吃饭体重只有31公斤，她每个月会收到3到8张病危通知单，全身除了大脑和肝脏没有一处完好，甚至一次热烈的拥抱都能让她的关节脱臼或骨折，你以为她弱不禁风她却强到可怕。

她9年没吃饭体重只有31公斤，她每个月会收到3到8张病危通知单，全身除了大脑和肝脏没有一处完好，甚至一次热烈的拥抱都能让她的关节脱臼或骨折，你以为她弱不禁风她却强到可怕。

毕业中央美院，读研纽约大学，入职人工智能公司，得到央视亲自报道，活成了人人羡慕的人生赢家，她就是励志女孩刘开心。

2015年刘开心确诊EDS，一种在国内只有30起的罕见病，当得知病情那一刻刘开心没有感到崩溃而是如释重负，原来这么多年以来自己真的不是矫情。

从出生几个月开始刘开心就对自己的汗液和泪液过敏，上幼儿园不能正常吞咽食物，晚上只有一只眼睛能看见，高烧、心肌炎、肺炎更是家常便饭。心衰上不去楼梯被亲戚嘲笑是虚胖，伤口久久不能愈合被指责是她自己不好好护理伤口，因为缺少黑色素天生的金发白皮肤，让她在学校显得格格不入。

老师把她树立为破坏纪律的反面典型，直呼丢人现眼的东西。就连母亲也以为她是体弱多病让她不要整天哀嚎，等哪天身体不痛了再来和她说话，还给她报了舞蹈、羽毛球、乒乓球等各种运动兴趣班强身健体。

而她也误以为是自己不够坚强，她以为所有的人都是哪天都很疼很不舒服，只是自己不够坚强才觉得格外难受，直到上了大学她才意识到事情的严重性。

大学的时候就开始反复的消化道出血，出血后来开始吐血，才感觉到问题有点严重。有一天她感觉浑身乏力在床上躺了一会，谁曾想竟起不来了。舍友就找来了医务室的医生，结果校医一句你起来吧没事，又让她觉得自己是大惊小怪，结果忍了几天后她直接进了抢救室。等到了去纽约读研她才被查出真正的病情，开启了漫长的治疗之旅。

她的心脏没有力量自己跳动，如果摘掉心脏起搏器她只能撑个半分钟，她吃不了任何食物只能靠鼻饲泵输入营养液。每天两包营养液就要花掉她180多块钱，所以她往里面兑了8年的水，泵带选了最便宜的45一根，按理需要每天更换，但为了省钱她会冲洗干净继续用。

有一次袋子没洗干净导致她食物中毒，一天24小时她有20个小时是清醒的，因为鼻饲管可能会因为她翻身位移进入气管导致窒息。但更艰难的是上班时过安检她要花时间和安检员解释鼻饲泵不能拿下来。挤个地铁关节就要脱臼，一天班上下来水肿到裤子只能用剪刀划开。

当她把自己的经历发到网上时更多的也是谩骂，就会有一些完全不认识的人在她的社交媒体上评论说，这个样子浪费社会资源，不然就不要活了吧，或者说拿生命这些事情拿来秀骗流量。但从小到大她都不知道卖惨二字怎么写，她的成长经历告诉她，如果是一个很虚弱的状态你只会受到嘲笑和蔑视不会受到照顾，要强大才会被很好的对待。

所以她坚持一个人出国留学，用十年还清了治疗费用，她一个人在外打拼，晕了就自己醒来打120。就算控制不了肌肉她也要拿起画笔，就算插着鼻饲泵流血她也要说话。而为了得到工作机会她会冒险把鼻饲泵取下来去机场堵截老板，但这种独立行为在外人眼中却成了父母不负责没有爱的表现。

然而她只是想做个正常人，不想成为他们的累赘。她爱戴美甲，她讲脱口秀，她写诗，她办展，她出书。“我们潜入很深很深的水底，，用鳃呼吸，闭上眼睛，不再好奇四周是深蓝还是漆黑，这里很静，静子听不见心跳，静的听不见潮汐，阳光穿过厚重的水面，穿过你，你变得透明，很轻很轻。然后的我清醒，耳畔是空洞的撞击，指尖依稀记的沙砾”。