摘要:渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
又快到年底了,
所谓年关,
关关难过,关关过。
近日,倪萍在山东济南一次活动中
谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪
称蔡磊头已经抬不起来了
每天不仅要用呼吸机
说话也不行了
据倪萍透露
蔡磊已经签署了遗体捐赠协议
他希望自己能为医学界攻克渐冻症
献上一份力量
对于蔡磊来说
自2019年被诊断出渐冻症
他已与病魔殊死搏斗了整整5年
此前医生曾悲观预测
蔡磊的寿命可能只剩下两到三年
但蔡磊凭借顽强的意志
创造了属于自己的奇迹
不过,自进入2024年
蔡磊的身体状况不太乐观
对此蔡磊也做好了充足的准备
谈及蔡磊决定捐献遗体
倪萍含泪哽咽着说道:
“因为没有医学解剖
永远治不了这个病(渐冻症)
我觉得他很伟大,很了不起
就是舍不得他。”
上一次倪萍和蔡磊见面
还是在2023年年底
当时两人还拍了合影
11月26日
华大CEO尹烨也专程前往
看望了病重的蔡磊
当天蔡磊特意穿戴整齐
并在身边人的搀扶下缓步走到客厅
但此时的他明显四肢无力
每走一步都极为艰难
尹烨询问蔡磊最近近况怎样
蔡磊努力让自己发出声音
费力说出了四个字
“充满希望”
尹烨告诉蔡磊
自己游历了世界很多个国家
每到一个地方
就向当地的人们讲述
蔡磊对抗渐冻症的故事
无论多少次,都会令听者动容
听到这里
蔡磊仿佛也受到感染
他说:
“身体越来越差
但是希望也越来越大。”
视频的最后
尹烨扶着蔡磊肩膀为他加油打气
称自己会永远和你站在一起
这让全程展露笑容的蔡磊
一瞬间红了双眼
真的泪目了~
可能这一刻就是两个男人
最真实最克制的感情流露
让人感到:面对无情的病魔
生命既是脆弱的,同时又是伟大的!
蔡磊曾在自传《相信》中写道:
既然全世界至今都无法攻克渐冻症
也没有特效药,更是找不到病因
“我还有最后一颗子弹
就是自己的身体。”
网友纷纷留言:
蔡总不哭!
此前报道:
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头和下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
原京东副总裁蔡磊出院后,又做了这件事!
2019年9月,41岁的蔡磊被确诊 “渐冻症”。
渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病,发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,无法说话、吞咽、呼吸,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来,蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。
2024年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。蔡磊表示,“四年已经投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。”
6月,蔡磊透露自己因感冒进ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症难题,现在他走到客厅短短十来米的距离,就会累得“气喘吁吁”。
7月15日,西湖大学发文,蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍,自2019年9月确诊后,蔡磊病情已进入中晚期。
蔡磊在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。”
即将到来的冬天
对于蔡磊而言
又是一个巨大的挑战
他的身体不能有一丝感冒、发烧
因为这些对于他而言
都会是致命的存在
真心祈愿蔡磊的魄力与毅力
能够打动上天
也希望医学界对于
渐冻症的研究
能够快些!再快些!
来源:珠江时报一点号