一部电影,让中国600万人被看见

天堂影视 内地电影 2025-01-16 14:18 1

摘要:《小小的我》里,五慢症患者刘春和去咖啡店做兼职,写诗,考驾照,学打鼓;他有困苦,有梦想,也有情感需求。

最近,电影《小小的我》热映,

让无数人看到刘春和的困境和梦想,

也让从前很少被关注到的群体——

脑瘫(现被倡议更名为“五慢症”)患者

进入大众视野,许多观众感叹:

第一次在大银幕上清晰地看到这群人,

第一次知道,原来脑瘫并不意味智力障碍。

中国有600多万五慢症患者,

每年新增病例4万至5万人,

在公共生活中却几乎隐形。

偏见与误解之下,患者难以融入社会,

在就业学习的发展机会上有很大缺失,

也难以融入周遭环境进行正常交友,

更不要说向大众展示自己。

《小小的我》成了一个改变的引子,

一些患者以此为契机,向公众展现真实生活:

化个漂亮的妆,请朋友们喝奶茶,

卖自己做的手工艺品……

普通人的日常,也是他们的日常。

未曾看见、未曾了解,滋生误解与偏见;

而正视偏见、破除偏见,需要每个人的参与。

从《小小的我》开始,

看见,就是改变的第一步。

《小小的我》里,五慢症患者刘春和去咖啡店做兼职,写诗,考驾照,学打鼓;他有困苦,有梦想,也有情感需求。

此前对病症并不了解的观众,在关注之余,也许心里会打个问号:

患者开车上路真的安全吗?写字速度很慢,要怎么考试?他们真的拥有和普通人一样的情感需求吗?电影所展现的,是基于患者的生活事实,还是一种艺术加工?

电影之外,也涌现出不同身份视角下的种种疑问:

患脑瘫影响升学吗?考试有加分吗?他们更为敏感脆弱吗?结婚生子可能吗?在路上见到患者,需要主动上前提供帮助吗?不敢看他们,算是一种隐性歧视吗?

最近,“苔花公约”被提出并渐渐普及,呼吁社会各界支持残障人士平等参与社会生活。一些企业积极响应雇佣残障人士,却也不免担心:

我主动为残疾人提供就业机会,是不是容易遭遇舆论风暴?如果录用后发现人岗确实不匹配,解聘残疾人是否合适?

产生这许许多多的疑问并不奇怪,毕竟对大多数人来说,五慢症实在太陌生了。「看见」之后,「了解」才成为可能,提问与交流正是观念进步的重要过程。

将这些问题抛给患者本人,以及与患者有过真实接触的伴侣、朋友、驾校教练、律师等等,才能得到更真实的答案。来自他们的声音,组成了这支《小小的问答》

我们用文字摘录了部分问答——

Q:五慢症患者能考驾照吗?开车上路安全吗?

乘风助梦驾校谢老师:他们可能存在运动功能受限的问题,但只要到专业的体检机构,经过体检符合要求了,就是可以考取驾驶证的。

有一部分人在体检的时候可能不达标,到专业的机构通过正常的康复训练后符合标准,也是可以考取驾驶证的。

车上的特殊装置

乘风助梦驾校余教练:肯定安全,因为他们拿的执照跟我们平常一样的,是通过公安部颁发的合格的驾驶证。还有重要的一点是,他们开的车子跟我们不一样,比如,方向盘上有万向轮,有助推器等等。

Q:和五慢症患者组建家庭的人,后来都怎么样了?

患者家属耿冬冬:我们是从网上认识的,第一次见面的时候,我也提前做好了心理建设,把他的情况想得很严重。但是我真正见到他的时候,发现好像也没有那么严重,他能正常地向我走过来,聊天说话我也能听得懂。我觉得好像跟我(之前)理解的患者不太一样。

第一次见面的时候,他还特意给我买了一个口红带着,我觉得这个男的挺会来事儿的。后来过节的时候他都是买口红,没完没了,导致我家里口红泛滥(笑)。

耿冬冬与爱人

结婚之后,一开始最大的问题是,我比较独立,所有的事情都大包大揽,他就觉得好像没有被需要。我就觉得要做个分工:我做饭,他洗碗,我拖地,他扔垃圾,我送孩子,他接孩子。

他属于那种比较黏人的,动不动就要亲亲抱抱搂搂。有个周末,他让他爸爸妈妈提前把孩子接回老家去,突然跟我说带我去看日出。我记得那天晚上雾很大,但是我们又很兴奋,听着歌,就这么一直开着车。

他是五慢症患者,对他来说是不幸的;但是我们相爱之后,我确信我是幸运的。

与刘佳迪律师连线

Q:如果聘用了五慢症患者,但他不称职,我可以解雇他吗?

君合律师事务所上海分所合伙人刘佳迪:当然可以。

无论是五慢症患者,残疾人士或者是其他普通人,企业在解除劳动合同时都应当遵守相同的法律规定,确保公平公正,当然也要考虑对于残障人士的特殊要求。

根据《中华人民共和国残疾人保障法》《中华人民共和国就业促进法》等相关法律规定,企业有义务为残疾员工提供适当的工作岗位和相应的工作环境。中国是联合国《残疾人权利公约》的缔约国,中国法律对残疾员工的就业权利的保障,实际上是基于联合国《残疾人权利公约》的要求。

从更高的维度上来看,公平公正,无论是对残疾人还是普通人而言,都是一致的。平等地对待残疾人劳动关系的形成和解除,其实是在保护所有人的劳动权利。

Q:五慢症患者考大学有加分吗?

上海师范大学人文与传播学院社会学系系主任、副教授张宇莲:据我了解,加分是没有的。

普通高考残疾考生合理便利申请表示意

但残障考生参加高考会有一些特别的安排,他们可以填一个《普通高考残疾考生合理便利申请表》,有12项便利措施可以申请,包括盲文试卷、大字号的试卷等等。这些措施都是为了弥补考生身体的残障,让他可以正常参加高考答题。

残障学生在学习的道路上还是有很多不容易的地方,我们还是要为他们的就学之路扫除许多障碍,让所有的考生都能拥有公平的考试和学习条件。

患者黄特和他的朋友们

Q:如果我和五慢症患者出去玩,需要注意什么?

患者黄特的朋友们:其实和平常交朋友没什么区别,我们甚至还一起去周边城市特种兵旅游过。

小点是有的,比如说(帮忙)拧瓶盖;他有时候会把鞋带往里面一塞,但也完全不影响他走路。

其实什么都不用想,有空想还不如先出门,好朋友在一起玩什么都很开心。见上一面,你心里所有的忐忑或者不了解,都会烟消云散的。

看完这些小小的回答,你可能也感到,五慢症患者的面貌和他们的情感与困境,脱离出刻板印象,愈加清晰起来。

很长时间以来,脑瘫这个词被冠以偏见:不能正常学习,不能正常工作,交不到朋友,无法正常出行……甚至被进一步污名化,演变成一句粗话,筑起病耻感的高墙。

作为一种永久性发育神经障碍,它的主要表现之一是运动障碍,可能是痉挛型(表现为肌肉僵硬)、不随意运动型(如舞蹈样动作)、共济失调型(平衡与协调受损)或其他混合类型。“100个患者里,有99个症状都不相同。”尽管存在智力障碍风险,但大多数患者的智力水平与普通人无异。

从事各行各业的患者们

我们看到,有患者成为诗人,站上舞台中心起舞;有患者以优异成绩成为数学博士;还有患者成为脱口秀演员、健身教练、厨师、外卖员、博主、配音员……

当偏见与歧视被剥除,脑瘫患者,只是“慢了一点”的普通人。

《别叫我脑瘫》中,志愿者们为脑瘫重新起名

最近,一群患者、患者家属、残障人士教育工作者、医疗工作者和媒体工作者,发起了一个改名倡议,希望以「五慢症」代替「脑瘫」,源于清代医师张璐在《张氏医通》中对脑瘫症状「五迟」(立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟)的记载。

改名倡议的真正意义,或许已经超越名称定义,它更是一种以更客观视角去看待患者的呼吁。一位观众留言说:“如果可以,我更愿意直呼你的名字,问声好。”

也许我们更该进一步思考的是,如何对待社会中的“弱者”?

“残疾人就该待在家里,不要出来给社会添乱。”“整个城市都有无障碍通道,还要求什么?”这样的傲慢言语并不少见。

刘春和说:“我在人群里,跟各种各样的目光撞上过。有怜悯我的,有恐惧我的,也有厌恶我的,可很少,会有一种眼神是敢于直视我,拿我当自己人的。”

其实我们每个人,都会在某个情境下成为“弱者”“少数”和“边缘人”,就像电影里的“全职女儿”,和不会使用智能手机的老年人。本就不存在泾渭分明的“我们”与“他们”。

也许短时间内无法彻底解决结构性问题,消除患者的发展困境,但至少先平等地看见每一个人;如果有机会,伸出双手传达自己的选择,就像《苔花公约》所倡议的,从给予一个小小的岗位、学习或参与机会开始,多份理解,少些偏见。

平等地学习与工作的权利,追求快乐的欲望,爱与被爱的能力……这些都是每一个“小小的我”与生俱来,也需要加倍珍惜的东西。

期盼《小小的我》成为一个新的开始,期盼影片外的世界,终将不再有“我们”与“他们”的区隔;期盼越来越多人真诚地说出那句:“慢一点,也没关系。”

来源:财富吹哨人

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